Darkness
Imprisoning Me
All That I See
Absolute Horror
I Cannot Live
I Cannot Die
Trapped in Myself
Body My Holding Cell

(Metallica – “One”)

La noticia, desde su publicación en la revista alemana Der Spiegel, ha dado la vuelta al mundo. La prensa chilena ha hecho eco del fenómeno mediático, y publicaciones como La Tercera, La Cuarta, El Mercurio y Publimetro han publicado sendas notas sobre este ciudadano belga que -a causa de un accidente automovilístico que privó de oxígeno a su cerebro por varios minutos- pasó 23 años encerrado dentro de su cuerpo, con un diagnóstico erróneo. En sus propias palabras:

“Nunca olvidaré el día en que me descubrieron, fue mi segundo nacimiento”

“Durante todo este tiempo, fui testigo de mi propio calvario, viendo a los médicos y a las enfermeras intentar hablarme y terminar poco a poco renunciando, pensando que no tenía ningún sentido (…) Gritaba, pero no me oían, así que sólo podía soñar. Me dediqué a revivir mi vida entera”

“Quiero leer, hablar con mis amigos y disfrutar de la vida ahora que la gente sabe que no estoy muerto”

La noticia no es para menos. Tiene ese carácter que rara vez sucede: informa de un hallazgo científico y la vez conmueve. Está en esa delicada franja que separa a la ciencia del milagro y de la magia. Los estudios en torno a la conciencia son una de mis pasiones (sobre la cual ya hemos publicado algunas cosas), y esta noticia podría ser una de las más importantes de la década en este tema. Sin embargo, y quizás sesgado por mi vocación escéptica (que he desarrollado a punta de ver malas prácticas y fraudes en casi todos lados), una vez pasada la conmoción inicial decidí tomarme la noticia con cautela. Hay varios aspectos en esta noticia que ameritan una consideración mas atenta.

El aspecto cognitivo

La conciencia ha sido uno de los misterios más insondables para la filosofía, la psicología y la neurociencia. Es una de las grandes paradojas de nuestro tiempo que ese aspecto que es quizás el más cercano y el que se nos presenta más vívidamente en la experiencia, ese estar ahí que caracteriza toda nuestra vida mental, desde que despertamos hasta que nos dormimos (y que se altera o interrumpe con la ingesta de ciertas sustancias como el alcohol y otras que mas vale no mencionar) sea uno de los grandes problemas no resueltos por la ciencia, ante el cual continuamente han aparecido y siguen apareciendo teorías e hipótesis de trabajo, desde las mas científicas o filosóficas, pasando por teorías reduccionistas, hasta las mas místicas, incluyendo algunas teorías que integran ambos extremos de manera profunda, y otras de manera lisa y llanamente absurda.

Desde hace algunos años que se sabe que el Síndrome de Enclaustramiento (causado por daño en el tronco encefálico) es prácticamente indistinguible del Estado Vegetativo Persistente (causado por daño irreparable a nivel de la corteza cerebral). Esta distinción es crucial en el caso de Rom Houben, ya que la idea de fondo es que es posible que muchos pacientes diagnosticados inicialmente con EVP realmente estén conscientes, sin poder manifestarse de prácticamente ningún modo. Sin embargo, y a pesar de los intentos genuinos que se han hecho, la distinción aún no es del todo clara y sólo recientemente se ha encontrado (a través del uso de fMRI) que pacientes en EVP presentan actividad asociada al funcionamiento normal del cerebro. En todo esto existen áreas grises: recordemos que hace pocos meses un estudio puso en duda la validez o rigurosidad de estos estudios, demostrando que el riesgo de falsos positivos es real, y que incluso un salmón muerto puede tener “atisbos” de conciencia.

Afortunadamente, se están llevando a cabo investigaciones en el área de las llamadas Tecnologías de Inclusión, que permitirían reestablecer la comunicación con pacientes afectados por condiciones como la de Rom Houben. En Chile, el CEDETI está realizando una maravillosa labor en esta área. Además, las llamadas Interfaces Cerebro-Computadora actualmente en desarrollo (que permitirian controlar dispositivos sólo usando el pensamiento) abren un mundo de posibilidades a los pacientes enclaustrados. Cognición extendida, hecha realidad y al servicio de quienes mas la necesitan.

El aspecto bioético

El caso ha reavivado el debate respecto a los derechos de los pacientes en condiciones similares. Recordemos el triste caso de Terry Schiavo, quien fué desconectada a causa de una orden judicial sin tener la oportunidad de ser evaluada adecuadamente con la tecnología actual. Recordemos que el EVP y condiciones asociadas aún se evalúan siguiendo la Escala de Glasgow, la que según el doctor Patricio Sandoval, neurólogo de la Universidad Católica, “es un instrumento muy rudimentario y mide cosas básicas. Para hacer un diagnóstico se utilizan electroencefalogramas y otros exámenes.”

Dentro de las voces escépticas mas contundentes sobre este tema está la del director del Centro de Bioética de la U. de Pensilvania, Arthur Caplan, quien en un artículo en msnbc.com plantea que:

Most troubling about the claim that Houben is communicating are the facts that he is doing so with the help of a therapist who points his finger to the keys on a computer keyboard. The therapist, Linda Wouters, has told news reporters that she can feel Houben guiding her hand with gentle pressure from his fingers. She feels him objecting when she moves his hand toward an incorrect letter. But, given his injuries, Houben should not be able to generate any pressure in his fingers. And if he can do so, why did no one else detect this ability over the past 23 years?

The technique of having someone point your finger to a keyboard is called facilitated communication. Sadly, it has been shown time and again to be unreliable. There is something of the ouiji board about the whole thing. Many experts have sent me e-mails noting that people have used facilitated communication with autistic children and other brain-damaged individuals but that it did not hold up. The Association for Behavior Analysis International (ABAI), the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry and the American Association on Mental Retardation have called facilitated communication a “discredited technique” and warn that “its use is unwarranted and unethical.”

To add to my skepticism, Houben reportedly has been lying in a bed with relatively little stimulation and communication from others for 23 years. This is worse than being in solitary confinement for a very long time. That kind of situation should have had deleterious effects on his mind. Imagine 23 years locked in to your own body with relatively little contact from anyone and no ability to communicate at all. Yet the news reports have him talking lucidly and with remarkable precision. There is little hint of anger or mental disturbance from what surely had to have been a hell-on-earth experience.

I hope that Houben was misdiagnosed. I wish him and his family only the best. But the issues involved in his case are so important and some of the techniques being used to claim that he is communicating are so suspect that we need to learn a lot more before simply accepting the fact that someone has survived a severe, paralyzing injury to the brain and 23 years later is sending moving messages through an aide who guides his fingers on a computer keyboard.

Efectivamente, creo que 23 años de aislamiento casi absoluto pueden volver loco a cualquiera. Las afirmaciones de Houben mas bien parecen discursos motivacionales que la reacción de alguien en tal condición… no dejo de pensar en el caso de Ramón San Pedro (que decidió morir a pesar de estar aquejado por una condición mucho mas benigna en comparación), y en la canción One de Metallica, sobre ese paciente que lo único que deseaba era morir.

Es de esperar que no se trate de una vulgar Tabla Ouija 2.0, en la cual los buenos deseos de la facilitadora son interpretados erróneamente como las instrucciones del paciente.

El aspecto mediático

…But the legitimacy of interviews given by Houben and his facilitator to Der Spiegel, and shown on video by the BBC, may not be as certain. “I believe that he is sentient. They’ve shown that with MRI scans,” said James Randi, a prominent skeptic who during the 1990s investigated the use of facilitated communication for autistic children. But in the video, “You see this woman who’s not only holding his hand, but what she’s doing is directing his fingers and looking directly at the keyboard. She’s pressing down on the keyboard, pressing messages for him. He has nothing to do with it.” According to Randi, facilitated communication could only be considered credible if the facilitator didn’t look at the keyboard or screen while supporting Houben’s hand, and helped him type messages in response to questions she had not heard, thus ensuring that Houben’s responses are entirely his own.

Si resulta ser que los textos que muestran a Houben como estando plenamente consciente son una farsa, posibilidad planteada por escépticos como Michael Shermer (a través de su twitter) y el mismo James Randi (en una nota de la revista Wired, que reune las opiniones escépticas al respecto), el peso recaería no tan solo en quienes orquestaron esta cruel broma, aprovechándose de los buenos deseos de la gente. También recaería parcialmente en el mundo del periodismo científico.

En muchas fuentes se omite el hecho que la mano del paciente es controlada por otra persona utilizando una técnica llamada Comunicación Facilitada, la que ha sido fuente de controversia desde su aparición en los 70’s, y ante la cual el consenso científico es lapidario: se trataría de una pseudociencia, en la cual los mensajes comunicados pueden ser producidos por el intérprete y no por el paciente. La prensa científica muchas veces peca de sensacionalismo, buscando la noticia fácil, sin chequear otras fuentes, careciendo de rigurosidad y precisión. No sería la primera vez, y desafortunadamente tampoco va a ser la última.

No nos queda más que esperar que el caso de Rom Houben, junto con llamar nuestra atención hacia los miles de pacientes olvidados en sus camastros de hospital (que podrían estar sufriendo de la peor pesadilla que un ser humano podría vivir), e impulsar los estudios sobre la conciencia, termine siendo completamente real. En estos momentos, realmente quisiera creer que es así. Insisto: con las personas no se juega.

P.D: tirón de orejas a los wikipedistas en español… muchas excelentes entradas de la wiki en inglés no han sido redactadas o traducidas! alguien se ofrece?